V^ Edizione giornata mondiale malattie rare.

Oggi, 29 febbraio, si celebra la v^ edizione della giornata mondiale delle malattie rare. Promossa dall’IDIRC ( International rare diseases research consortium), l’iniziativa ha  l’obiettivo di attivare 200 nuove terapie , per le 7000 patologie rare già note: immunodeficienze, leucodistrofie, fibromialgie, retinopatie, emofilia ed altro ancora. Rivoluzionaria è la Genomica che ha permesso di diagnosticare e dare nome a molte malattie per troppo tempo sconosciute. Grazie alla ricerca, molte malattie rare , oggi possono essere curate. Il 23 Febbraio, in occasione del convegno “Il Registro Nazionale ed i registri Interregionali delle malattie rare”, organizzato dal CNMR ( Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore della Sanità, è stato presentato il primo report con i dati raggiunti . Nel triennio 2007/2010,il Registro Nazionale ha censito 485 malattie rare presenti sul territorio Nazionale. Le più frequenti patologie riguardano il sistema nervoso e gli organi di senso e rappresentano il 21,05% del totale. Tra gli obiettivi del registro Nazionale, rientrano la sorveglianza delle malattie rare, la produzione di evidenze epidemiologiche e le informazioni epidemiologiche ,utili a definire le dimensioni del problema.

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