Dal 23 al 31 Maggio si accendono i riflettori sulla Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, il principale appuntamento con l’informazione sulla malattia, promosso anche quest’anno dall’ AISM. ” Diritti e bisogni dei malati” sono al centro dell’iniziativa.

Il tema principale dell’iniziativa è ” l’accesso”:  l’accesso a una diagnosi precoce, il trattamento e il sostegno; l’accesso a edifici, viaggi e tempo libero; l’accesso all’istruzione, alla formazione e all’occupazione.

La sclerosi multipla è la principale causa di disabilità tra i giovani: colpisce un giovane tra i 20 e 40 anni, ogni 4 ore.

Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 72 mila solo in Italia.

Per sette giorni, in Italia, si parlerà dei diritti dei malati e della ricerca scientifica intesa come strumento di Advocacy  per rispondere ai bisogni delle persone con sclerosi multipla.

All’interno della Settimana Nazionale cade la Giornata Mondiale della SM che si celebrerà il 27 maggio in oltre 70 paesi del mondo e avrà come titolo “Insieme, noi siamo più forti della SM”. La campagna mondiale sarà molto “social”. Con l’ #strongerthanMS chiunque  potrà condividere messaggi e raccontare in che modo sono state abbattute le proprie barriere. I messaggi raccolti saranno riportati sul sito del World MS Day il 27 maggio: http://www.worldmsday.org

L’ AISM, in occasione di questa Settimana Nazionale ha scelto ha scelto la musica per sensibilizzare e raccontare la SM. “Senza Mentire” è la canzone che mette in musica il sentimento, il disagio, le speranze di un ragazzo qualunque, colpito da Sclerosi Multipla.

Il progetto della canzone è nato dall’incontro tra il gruppo musicale STAG e Antonio Raia, un ragazzo con sclerosi multipla da più di 10 anni, ex sportivo. L’idea ha preso forma grazie al coinvolgimento di 10 tra gli artisti emergenti migliori del panorama musicale italiano, che hanno accettato di dare il loro volto e la loro voce nell’obiettivo di sensibilizzare e di avvicinare i giovani alla lotta contro la SM. Dalla canzone ne è nato anche un video in cui cantano, insieme ai cantanti, anche i ragazzi con sclerosi multipla. E con l’acquisto della canzone su ITunes sarà possibile partecipare attivamente anche alla raccolta fondi. Tutti i ricavati della vendita del brano, inclusi i proventi SIAE, verranno destinati all’AISM per supportare l’associazione e la ricerca.  Qui il link: http://www.aism.it/senzamentire

INSIEME PER AISM

Una canzone per la sclerosi multipla

“Senza Mentire” racconta i sentimenti di un giovane che convive con questa patologia e nasce dall’incontro tra il gruppo musicale STAG e Antonio Raia, un ragazzo che ha la SM da più di 10 anni.

Appuntamenti in programma
Gli appuntamenti in programma sono molti. Primo tra tutti il World MS Day. L’Italia celebrerà la Giornata Mondiale della SM con il Congresso FISM 2015, promosso da AISM con la sua Fondazione (FISM). Si aprirà al Centro Congressi “Eventi” di Roma il 27 maggio, e durerà fino al 29 maggio.

Ospiterà oltre 200 ricercatori provenienti da tutto il mondo per rendicontare sugli ultimi progetti e studi in tema di sclerosi multipla. La ricerca scientifica finanziata da FISM va sempre più verso una direzione di cooperazione, sia tra ricercatori ma soprattutto tra network, coinvolgendo quanti più attori possibili per mettere realmente la persona con SM al centro. Per questo “Insieme più forti della SM” è il titolo del convegno in cui si parlerà di temi che molto hanno a che fare con la cooperazione e il “fare rete”: la Progressive Multiple Sclerosis Alliance, la SM pediatrica, il data sharing, la neuroriabilitazione e l’imaging. Una cooperazione internazionale sempre più integrata è un passaggio obbligato per soddisfare i diritti delle persone con SM. Durante il Congresso ci sarà anche l’assegnazione del Premio Rita Levi-Montalcini a un giovane ricercatore che si è distinto per i suoi studi sulla sclerosi multipla e il Premio per il miglior poster scientifico a un giovane ricercatore.
Oltre a questi grandi eventi ce ne saranno molti altri satellite, organizzati sul territorio direttamente dai coordinamenti regionali e dalle Sezioni provinciali AISM. Ci saranno oltre 40 convegni territoriali dedicati alla ricerca scientifica; anche qui si parlerà dei diritti delle persone con SM. Avranno luogo anche delle speciali iniziative di sensibilizzazione realizzate dalle 100 sezioni AISM presenti in tutte le regioni italiane.

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I tre diritti che chiedono i malati di sclerosi multipla

Fonte: Pharmastar