Giornata Mondiale della Sindrome di Down-Immagine Credit Public Domain-
La Giornata Mondiale della sindrome di Down (WDSD), il 21 marzo, è una giornata mondiale di sensibilizzazione che è stata ufficialmente osservata dalle Nazioni Unite dal 2012.
La data per WDSD essendo il 21° giorno del 3° mese, è stata scelta per indicare l’unicità della triplicazione (trisomia) del 21° cromosoma che causa la sindrome di Down.
In questa giornata, le persone con sindrome di Down e coloro che vivono e lavorano con loro in tutto il mondo organizzano e partecipano ad attività ed eventi per sensibilizzare l’opinione pubblica e creare un’unica voce globale che sostenga i diritti, l’inclusione e il benessere delle persone con sindrome di Down.
WDSD ha un sito web ufficiale , creato e aggiornato da DSi, dove condividiamo eventi e attività globali.
Il nostro contributo al WDSD include la campagna DSi Network e le attività presso le Nazioni Unite.
Per WDSD 2023, la rete DSi sta conducendo una campagna per il diritto alla capacità giuridica, al processo decisionale supportato e alla comunicazione di facile comprensione.
#Giornata Mondiale della Sindrome di Down
In occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down 2023, chiediamo alle persone e alle organizzazioni di tutto il mondo di essere… “Con noi non per noi”-. La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità chiede a tutti di avere la libertà di fare le proprie scelte.
Ma le persone con sindrome di Down spesso hanno un supporto scarso o controllante. Spesso i loro sostenitori fanno cose per loro, non con loro.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità richiede la piena ed effettiva partecipazione delle persone con disabilità.
Ma molte Organizzazioni escludono le persone con sindrome di Down dalla partecipazione al loro lavoro. Prendono decisioni per loro non con loro.
Down Syndrome International chiede a tutti i decisori di impegnarsi a coinvolgere le organizzazioni che rappresentano le persone con sindrome di Down in tutte le decisioni e “lavorare con noi non per noi”. Il Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità afferma che le Organizzazioni di persone con disabilità dovrebbero essere coinvolte in tutte le politiche e nel processo decisionale.
Ma le Organizzazioni che rappresentano le persone con sindrome di Down sono spesso escluse.
Che cos’è la sindrome di Down e quante persone colpisce
La sindrome di down (o trisomia 21), è una condizione che interessa circa 40.000. E’ una condizione in cui una persona ha un cromosoma in più. I cromosomi sono “pacchetti” di geni nel corpo. Determinano come si forma e funziona il corpo di un bambino mentre cresce. Circa 1 bambino su 800 nascerà con la sindrome di Down. La sindrome di Down si verifica naturalmente – non c’è una causa nota. Di solito causa vari gradi di disabilità intellettiva e fisica e problemi medici associati.
In tutto il mondo, le persone con sindrome di Down sono trattate male…
A loro viene negata un’istruzione di qualità.
Le loro voci non vengono ascoltate!
Quindi, il 21 marzo creiamo un’unica voce globale che difende i diritti, l’inclusione e il benessere delle persone con sindrome di Down.
Quando la comunità globale della sindrome di Down parla insieme, siamo molto più rumorosi!
Capacità giuridica e processo decisionale assistito
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UN CRPD) afferma che le persone con disabilità: “Godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita” e dovrebbero avere accesso “al sostegno di cui possono aver bisogno nell’esercizio della loro capacità giuridica”.
Capacità giuridica significa che la legge ti riconosce come persona avente diritti. Significa che tutti possono prendere decisioni su cose importanti della propria vita.
La capacità giuridica è necessaria per altri diritti, come:
- Il diritto di scegliere dove e con chi vivere.
- Il diritto di prendere decisioni sulla tua assistenza sanitaria.
- Il diritto di sposarsi e avere una famiglia.
- Il diritto di controllare il proprio denaro e la propria proprietà.
Ma a molte persone con sindrome di Down in tutto il mondo viene negata la capacità legale. Gli accordi legali come la tutela impediscono alle persone di prendere le proprie decisioni. Oppure le persone non hanno il supporto adeguato per prendere decisioni da sole.
Tutti i Governi devono assicurarsi che:
- Le persone con sindrome di Down possono prendere decisioni sulla propria vita con un supporto adeguato.
- Le garanzie per prevenire gli abusi sono proporzionate, limitate nel tempo e soggette a revisione periodica.
Che tu ci creda o no, i calzini fanno parlare la gente!
Il 21 marzo scegli dei calzini che si faranno notare!
Potrebbero essere calzini spaiati o i tuoi calzini più pazzi e colorati, qualunque cosa ti piaccia!
L’idea è quella di avviare una conversazione, quindi quando le persone ti chiedono dei tuoi calzini puoi dire loro: “Li indosso per sensibilizzare sulla sindrome di Down”.
E poi puoi dire loro tutto quello che vuoi che sappiano sulla sindrome di Down.