Giornata mondiale malattie rare, 28 febbraio 2014

 “Uniti per un’assistenza migliore”, la VII giornata mondiale delle malattie rare, si celebra oggi 28 febbraio 2014.

La Giornata  accende i riflettori sul tema dell’“Assistenza”. Per portare l’attenzione sui molti aspetti dell’assistenza alle persone affette da una malattia rara, lo slogan ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2014 invita i partecipanti di tutto il mondo a Unirsi per una assistenza migliore.

Per la prima volta una rete creata tra Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti, promuove congiuntamente una serie di appuntamenti in occasione di questa giornata. L’obiettivo è unire le forze per promuovere sensibilizzazione e Ricerca in questo settore e per l’edizione 2014 il ministero della Salute ha promosso un progetto con l’Istituto superiore di sanità (Iss): una videofavola che ‘entrerà’ nelle scuole per spiegare ai ragazzi cosa siano queste malattie.

Prendersi cura di persone affette da una malattia rara ha molte sfaccettature. Alcuni pazienti hanno accesso ai farmaci, mentre altri non hanno alcun trattamento disponibile. Alcuni pazienti sono abbastanza indipendenti, mentre altri richiedono assistenza fisica intensiva e attrezzature. Il trattamento  può consistere di attrezzature speciali, visita medica di esperti, terapia fisica, i servizi sociali, le medicine, sollievo per i familiari e molto altro. Per la maggior parte dei bambini e degli adulti che vivono con una malattia rara, la cura primaria è fornita da membri della famiglia.

La Giornata delle Malattie Rare 2014 si concentra sulla cura e incoraggia tutti, nella comunità delle malattie rare, ad unirsi per una cura  migliore.

I pazienti e le loro famiglie, che si sentono isolati dalla rarità della loro malattia, dovrebbero sapere che ci sono più di 6000 diverse malattie rare che colpiscono oltre 60 milioni di persone in tutta Europa e Nord America da sole e  altre milioni e milioni, in tutto il mondo. La maggior parte di queste malattie sono genetiche, croniche e debilitanti. Ogni malattia è diversa, ma  influenza le persone in modi simili.

Gli operatori sanitari, ricercatori, aziende farmaceutiche e politici, spesso si sentono isolati nella loro lotta per trovare e fornire assistenza per le malattie rare. 

In Europa, ci sono diverse aree in cui l’accesso alla cura delle malattie rare sta avanzando:

• Plasmare le politiche per migliorare l’accesso ai medicinali per le malattie rare
• Identificare e migliorare l’accesso ai servizi sociali specializzati per le malattie rare
• Centri di competenza e reti europee di riferimento per le cure mediche di esperti
• Piani di malattie rare nazionali per i paesi dell’Unione Europea … e oltre

Il tema per il 2014 mette in luce che le molte sfaccettature della cura delle malattie rare rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo. Promuovere a livello locale e nazionale un piano per migliorare la vita delle persone che vivono con una malattia rara e per le loro famiglie, è necessario.

Considerare le malattie rare in una prospettiva internazionale è anche essenziale per mandare un forte messaggio di speranza a milioni di pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie in tutto il mondo, affinchè possano rompere il loro isolamento attraverso una vasta rete internazionale di solidarietà. 

Uniamoci per cura una migliore!