Il 29 febbraio 2016, in oltre 80 paesi si celebra la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare” ossia quelle malattie che colpiscono cinque persone su diecimila.
il tema scelto per la nona edizione è il ruolo cruciale dei malati nel “dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita”.
Lo slogan è “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare“. L’evento è il più importante appuntamento internazionale per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Ideata e sostenuta da Eurordis, organizzazione europea, l’iniziativa si celebra l’ultimo giorno di febbraio, considerato “giorno raro”.
Sul territorio nazionale, la Giornata delle Malattie Rare è organizzata da Uniamo Onlus. Secondo Orphanet, solo in Italia delle 6mila patologie cosiddette rare, l’80% sono genetiche. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta
Orphanet è il portale internazionale che raccoglie tutte le informazioni che riguardano queste malattie poco studiate e su cui le aziende farmaceutiche investono ancora troppo poco in ricerca.
Per ulteriori informazioni: http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/giornata-malattie-rare.html
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