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Gestire la fatica è un bisogno insoddisfatto delle persone affette da malattie infiammatorie reumatiche.
Le malattie infiammatorie reumatiche e muscoloscheletriche (I-RMD) comprendono diverse condizioni a lungo termine, tra cui l‘artrite reumatoide (RA), l’artrite psoriasica, la spondiloartrite assiale, il lupus eritematoso sistemico e la sindrome di Sjögren, tra gli altri. La fatica è prevalente nelle persone con I-RMD ed è uno dei sintomi più difficili da affrontare a causa della sua natura invisibile, pervasiva e imprevedibile. Sebbene non esista un’unica concettualizzazione o definizione di fatica, è riconosciuto che la fatica nelle persone affette da I-RMD è diversa dalla normale sensazione di stanchezza. Le persone con I-RMD descrivono la fatica come opprimente, invadente, angosciante e prosciugante di energia fisica e mentale. Può avere un impatto su tutti gli aspetti della loro vita quotidiana e può lasciare le persone sole, mentre si ritirano dalle interazioni sociali e le loro vite diventano sempre più limitate. I risultati di un sondaggio condotto su oltre 6.000 persone con I-RMD hanno rilevato che una su due era gravemente affaticata, con un punteggio ≤35 sulla scala della vitalità a forma breve di 36 elementi.
A livello individuale, la fatica è fortemente associata a una scarsa qualità della vita per le persone con I-RMD. A livello sociale, l’affaticamento è associato a maggiori costi di assistenza clinica, consultazioni di assistenza primaria, perdita di posti di lavoro e alti livelli di assenteismo, presenzialismo e disabilità lavorativa. Le persone con I-RMD riferiscono un affaticamento debilitante durante le riacutizzazioni. Nei pazienti con artrite reumatoide precoce, una delle I-RMD più comuni, l’affaticamento è associato al mancato miglioramento percepito della salute in quelli con esiti del trattamento favorevoli, e l’affaticamento è stato identificato come uno dei domini di esito più importanti nella definizione remissione della malattia.
In reumatologia, le persone con I-RMD e gli operatori sanitari hanno identificato l’accesso agli interventi sulla fatica come un bisogno insoddisfatto e una priorità. Gli operatori sanitari reumatologici riconoscono che l’affaticamento è importante, ma pochi offrono abitualmente consigli, interventi o supporto per gestire il sintomo. Le cause dell’affaticamento non sono ben comprese ed è probabile che varino da persona a persona e nel tempo. Dal punto di vista del paziente, la fatica ha un impatto significativo e dannoso sulla vita quotidiana ed è una priorità da affrontare.
Stanno inoltre emergendo prove che il sonno, la predisposizione genetica, i disturbi metabolici e altri meccanismi biologici e fisiologici potrebbero contribuire all’affaticamento. Tuttavia, queste prove non sono conclusive. Inoltre, una serie di altre variabili biopsicosociali e contestuali sono associate all’affaticamento nei pazienti I-RMD, tra cui il funzionamento fisico e l’attività fisica, le comorbilità, il dolore, l’obesità, l’ansia e la depressione, lo stress, le relazioni e i ruoli lavorativi. Sebbene le interrelazioni tra questi diversi fattori e la fatica non siano chiaramente comprese o definite, vi è un accordo generale sul fatto che è probabile che la fatica nell’ I-RMD coinvolga molteplici meccanismi biologici, psicologici e sociali. È stato proposto che questi meccanismi possano cambiare nel tempo e probabilmente variare da persona a persona. Questo insieme di prove indica che la gestione ottimale della fatica richiede un approccio su misura, flessibile e olistico. Tuttavia, non ci sono raccomandazioni per supportare le persone con I-RMD e gli operatori sanitari nella gestione della fatica. Riconoscendo questa attuale mancanza di indicazioni, i ricercatori hanno convocato una task force per sviluppare le raccomandazioni EULAR per la gestione della fatica nelle persone con I-RMD.
“Sebbene negli ultimi anni sia cresciuta la nostra consapevolezza dell’impatto della fatica, essa è complessa da gestire. Abbiamo prove su alcuni approcci che possono aiutare, ma non abbiamo raccomandazioni per guidare gli operatori sanitari e i pazienti.Di conseguenza, la cura e il supporto per la fatica sono spesso variabili e frammentati”, dicono gli autori.
Per risolvere questo problema, i ricercatori hanno redatto nuove raccomandazioni per la gestione della fatica nelle persone con una RMD infiammatoria. Il lavoro è stato presentato al congresso EULAR del 2023 ed è stato pubblicato negli Annals of Rheumatic Diseases. Il lavoro è stato supportato da due revisioni sistematiche della letteratura, che hanno esplorato l’efficacia degli interventi farmacologici e non farmacologici volti a ridurre la gravità e l’impatto della fatica e ad aiutare le persone a sviluppare buone strategie di coping.
La nuova pubblicazione comprende quattro principi generali e quattro raccomandazioni. I principi affermano che “gli operatori sanitari dovrebbero essere consapevoli che la fatica è legata all’interazione dinamica di fattori biologici, psicologici e sociali. Le persone con una RMD infiammatoria dovrebbero monitorare il loro affaticamento e dovrebbero essere offerte loro opzioni di gestione della fatica come parte della loro assistenza clinica”.
L’approccio gestionale scelto dovrebbe basarsi su una decisione condivisa tra la persona con una RMD infiammatoria e gli operatori sanitari. Infine, la gestione della fatica dovrebbe essere basata sui bisogni e sulle preferenze dell’individuo con una RMD infiammatoria. Dovrebbe considerare l’attività della malattia, qualsiasi altra condizione di salute e fattori psicosociali e contestuali individuali.
Le raccomandazioni esaminano specificamente quando valutare la fatica e si concentrano su due tipi chiave di intervento: l’attività fisica e la psicoeducazione, che si sono entrambi dimostrati utili. A questo punto, ci sono prove limitate per altri interventi.
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EULAR spera che queste raccomandazioni forniscano un punto di partenza per gestire l’affaticamento nelle persone con una RMD infiammatoria e incoraggino i team sanitari a supportare i loro pazienti nell’identificazione e nella gestione dell’affaticamento.
