Una squadra di ricercatori in Danimarca ha sviluppato un potente motore di ricerca dedicato alla ricerca e all’ informazioni online, sulle malattie rare.In uno studio di valutazione FindZebra ha superato Google.
Radu Dragusin, della Technical University of Denmark e colleghi, hanno riferito i risultati del loro studio di valutazione in un numero di febbraio on line del Journal of Medical Informatica . Professionisti medici si rivolgono sempre più a Internet . I loro strumenti preferiti sono Google e PubMed, ma mentre essi sono utili per trovare informazioni pubblicate sulle condizioni comuni, sono più difficili da utilizzare per trovare buone fonti sulle malattie rare.
Una malattia rara è di solito definita come una condizione che si verifica in meno di 1 individuo su 2.000 persone.Il National Institutes of Health (NIH) negli Stati Uniti dà una definizione alternativa: “Una malattia rara è generalmente considerata come una malattia che colpisce meno di 200.000 persone negli Stati Uniti in un dato momento “. Ci sono più di 6.800 malattie rare.
In uno studio di valutazione FindZebra ha superato Google per le ricerche su condizioni mediche specialistiche e le malattie rare.
Le malattie rare, a volte chiamate malattie orfane, sono per loro natura molto difficile da diagnosticare. Secondo l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, 1 su 4 diagnosi è in ritardo da 5 a 30 anni. Mentre per molte malattie rare, la causa esatta non è nota, una parte significativa può essere ricondotta a mutazioni in un singolo gene, e tali malattie sono indicate come malattie genetiche rare. Tuttavia, fattori ambientali, come la dieta, fumo o l’esposizione ad agenti chimici, può anche giocare un ruolo nelle malattie rare, sia direttamente che attraverso l’interazione con i geni. Il termine “zebra” è spesso usato per riferirsi a una malattia rara.
Motore di ricerca su misura per le Malattie Rare
Sul sito FindZebra, il team dice: “Abbiamo oltre 31.000 articoli sulle malattie rare e genetiche, provenienti da fonti affidabili su Internet.” Le fonti includono i database, come il database delle malattie rare NORD e Database organizzativo, ‘m-Power Rare Banca, dati delle malattie della Fondazione Madisons, e Orphanet, malattie rare on-line rare . Sono comprese anche categorie di malattie rare da Wikipedia, il Centro informazioni svedese per le Malattie Rare, e la US National Library of Reference Medicine Genetics e il loro Centro Nazionale for Biotechnology Information.
Per le malattie rare, FindZebra ha prestazioni superiori rispetto a Google
I risultati mostrano che FindZebra è significativamente migliore di Google e restituisce risultati pertinenti. Un esempio è quando sono stati inseriti i termini di ricerca e FindZebra ha restituito la corretta diagnosi.
fONTE International Journal of Medical Informatics ,
