Painsomnia-Immagine Credit Newsmedical–
Vivere con la Painsonnia
Non importa se sono le 23:00 o le 2:00. Chi cerca solidarietà durante una lunga notte di veglia per il dolore può trovare un amico virtuale sull’hashtag #Painsomnia di Twitter o menzionandola su altri tag frequentati da persone affette da una malattia cronica.
Painsomnia è un termine generato dal paziente per indicare il circolo vizioso di dolore e privazione del sonno o affaticamento correlato a una condizione cronica o al suo trattamento. Evolvendosi dalle discussioni sui social media, painsomnia è una descrizione abbreviata che aiuta le persone a relazionarsi tra loro nei post sull’essere svegliati dal dolore e sull’incapacità di trovare una posizione comoda a letto o di “sistemarsi” per dormire e riposare. L’ansia e la frustrazione per la mancanza di sonno e il suo impatto sulle attività del giorno successivo spesso accompagnano le esperienze di dolore e le discussioni virtuali dei pazienti.
Sebbene molte persone che vivono con una malattia cronica, come l’artrite infiammatoria, soffrano di dolore, non esiste alcuna ricerca che definisca l’esperienza del dolore da parte dei pazienti. “PubMed” ad esempio, non produce ricerche che utilizzano questa terminologia. In alternativa, “dolore cronico e sonno” e “artrite e sonno” sono termini di ricerca proxy per trovare ricerche che forniscano approfondimenti sulla painsomnia. Forse non sorprende che ci siano prove sostanziali che le persone con artrite e altre condizioni croniche dolorose hanno difficoltà a dormire.
Cosa è venuto prima: dolore cronico o mancanza di sonno?
Quasi 8 persone su dieci che convivono con dolore cronico lamentano uno scarso sonno. Uno studio del 2016 ha riportato che il dolore cronico è “associato a sintomi che possono compromettere la qualità della vita di un paziente, tra cui disagio emotivo, affaticamento e disturbi del sonno”, evidenziando l’interruzione del sonno ristoratore da parte del dolore. Gli autori sottolineano che i medici che si concentrano sulla gestione del dolore potrebbero trascurare di affrontare i problemi del sonno. E poiché il sonno scarso è associato a una minore tolleranza al dolore e a un aumentato rischio di dolore cronico, la mancanza di attenzione clinica ai disturbi del sonno può neutralizzare gli sforzi di gestione del dolore.
La relazione tra dolore cronico e sonno disturbato è probabilmente “bidirezionale”, una condiìzione in cui l’una esacerba l’altra. Ma non ci sono ancora prove adeguate dalla ricerca clinica per guidare gli operatori sanitari e i pazienti nel definire la particolare combinazione di sintomi con criteri clinici e nello specificare quando e come dovrebbero essere affrontati al meglio.
Caso di studio Painsomnia presentato all’incontro annuale dell’American College of Rheumatology
Per l’incontro annuale del 2018, l’American College of Rheumatology (ACR) e l’Association of Rheumatology Health Professionals (ARHP) hanno invitato i pazienti affetti da malattie reumatiche a presentare poster per rispondere alla domanda: “Quali adattamenti avete adottato voi e/o il vostro team sanitario per una migliore cura per la vostra salute?”. Un gruppo di pazienti volontari affiliato a CreakyJoints, il gruppo di supporto e educazione dei pazienti online per le persone con tutte le forme di artrite, ha inviato e presentato un poster intitolato “Utilizzo di un’app mobile per facilitare le discussioni medico-paziente per prendere decisioni informate sul ‘dolore'”.
L’analisi del poster includeva diversi mesi di dati che misuravano l‘interferenza del dolore, i disturbi del sonno e l’affaticamento, grazie al sistema informativo di misurazione degli esiti riportati dai pazienti (PROMIS) del National Institutes of Health (NIH) presentati da un membro di CreakyJoints con artrite reumatoide (AR) utilizzando ArthritisPower™ app mobile del registro di ricerca. I partecipanti ad ArthritisPower possono scegliere tra oltre 80 misure longitudinali convalidate che tengono traccia di diversi sintomi. L’app consente inoltre la sovrapposizione di informazioni sui farmaci e note sui sintomi a testo libero per vedere come i cambiamenti nel trattamento e nel comportamento influenzano i sintomi nel tempo.
Dall’utilizzo di un’app mobile per facilitare le discussioni medico-paziente per prendere decisioni informate in merito a “Painsomnia”,da ArthritisPower. La figura 1 mostra un paziente affetto da artrite e note relative alle probabili cause dei disturbi del sonno.
Vedi anche:Benefici del succo di amarena per infiammazioni, sonno e altro
Il team di ricerca ha esaminato i dati del paziente sui sintomi RA nel tempo e ha letto le note che ha registrato nell’app per ulteriori spiegazioni sui cambiamenti nell’attività e nel trattamento della sua malattia. “Nel complesso, abbiamo scoperto che i giorni in cui il membro dormiva male o si sentiva particolarmente stanco erano anche giorni in cui avvertiva picchi di dolore. Ciò che il paziente ha descritto come dolore e insonnia coincideva anche con riacutizzazioni dell’artrite reumatoide o malattie acute o con l’uso di farmaci glucocorticoidi (steroidi)”, riferiscono gli autori.
Guidare i pazienti verso un sonno migliore e meno dolore
Sebbene il termine painsomnia possa non essere familiare ai professionisti della reumatologia, è un concetto importante che i pazienti devono usare con il proprio medico quando descrivono un ciclo di dolore, sonno perso, affaticamento e mancanza di produttività. In questo caso di studio, la paziente ha portato i suoi dati al medico e hanno discusso quali modifiche potrebbero essere apportate al trattamento e allo stile di vita per migliorare sia il dolore che il sonno. Hanno deciso di provare una dieta modificata (con meno glutine e latticini), un maggiore esercizio fisico e una migliore igiene del sonno, che sembravano ridurre i suoi episodi di dolore.
In una nota correlata, l’igiene del sonno è un’area in cui è necessaria la ricerca poiché ci sono scarse informazioni su come i rituali e le abitudini delle persone mentre si preparano al sonno hanno influenzato la loro esperienza di dolore cronico o altri sintomi di artrite. In questa assenza, gli operatori sanitari potrebbero aver bisogno di fare di più per educare i pazienti sull’igiene del sonno poiché sembra strettamente legata al dolore.
I fattori che possono essere controllati dai pazienti includono l’evitare gli stimolanti prima di andare a letto (caffeina, nicotina, alcol e altri), la creazione di una routine del sonno con un’ora di andare a letto regolare in una stanza dedicata solo al sonno (e non al lavoro, alla TV o ad altre distrazioni), esercitarsi all’inizio della giornata e consumare un pasto più leggero la sera. Una migliore igiene del sonno è solo un modo possibile per affrontare la painsomnia, ma sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere l‘interazione tra malattie croniche, dolore e sonno, nonché gli approcci più efficaci per migliorare i risultati dei pazienti in queste aree.
Fonte:NewsMedical
