Banca dati di studi clinici sulla Fibrosi Cistica.
Fibrosi cistica cos’è? Si tratta di una malattia genetica, che consiste essenzialmente nella produzione di una proteina alterata: la CFTR. Tutto ciò porta ad un’anomalia nella produzione delle secrezioni esocrine dell’organismo: le secrezioni sono piuttosto viscose.
A causa di tutto questo si può incorrere in un danno degli organi interessati. Si tratta di una malattia cronica. Spesso la produzione di muco denso interessa il pancreas e i polmoni: si parla infatti di fibrosi cistica polmonare o di fibrosi polmonare. Le funzioni normali degli organi coinvolti diventano molto limitate.
C’è anche il portatore sano di fibrosi cistica, un soggetto che non presenta conseguenze al livello di salute, ma che, in unione con un altro portatore sano, può generare un figlio malato.
Fibrosi cistica: cure
Se si parla di cure per la fibrosi cistica, si deve specificare che non è possibile guarire dalla malattia. In ogni caso la ricerca sulla fibrosi cistica ha fatto negli anni passi avanti. E’ importanteaiutare la ricerca sulla fibrosi cistica, per le prospettive che essa porta avanti.
La patologia può essere tenuta sotto controllo, curando le infezioni polmonari, ricorrendo alla fisioterapia respiratoria e prestando attenzione a mantenere un adeguato livello nutrizionale.
Ci sono anche dei centri specializzati per la fibrosi cistica, che mettono in atto intensi trattamenti contro la malattia, per il miglioramento della qualità e della durata di vita dei pazienti.
In genere questi trattamenti comprendono tecniche di fisioterapia respiratoria, per aiutare i polmoni ad espellere il muco in eccesso, esercizio fisico, assunzione di antibiotici, aerosolterapia con muco regolatori e cortisonici, oltre che con antibiotici contro le infezioni respiratorie, ricorso a supplementi vitaminici, assunzione di enzimi pancreatici a capsule, per aiutare l’assorbimento a livello metabolico delle sostanze nutritive.
E’ online una banca dati in di studi clinici sulla fibrosi cistica. Aperta a tutti, grazie alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus. La banca dati si chiama CFDB (Cystic Fibrosys Database) ed è rivolta a coloro che sono quotidianamente impegnati nella ricerca e nella cura dei malati di fibrosi cistica.
All’interno del database sono catalogati oltre duemila studi di cui 238 attualmente in corso.
Accedi alla banca dat http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=o23Muu7BAfo