Sclerosi multipla-Immagine:
La consapevolezza di una malattia nella popolazione a rischio, migliora i risultati. Questa è la semplice idea alla base di una nuova risorsa bilingue per pazienti, studenti di medicina e operatori sanitari per aiutarli a superare le barriere culturali e riconoscere i sintomi precoci e critici della sclerosi multipla.
I determinanti sociali della salute, come l’istruzione, la consapevolezza, gli ostacoli culturali, linguistici, socioeconomici o di accesso, possono causare ritardi involontari nella diagnosi e nel trattamento della SM, con il risultato che i pazienti perdono interventi tempestivi per evitare l’insorgenza della disabilità e la sua progressione.
Il Dottor Jaime Imitola, capo della Divisione di sclerosi multipla e neuroimmunologia traslazionale della UConn Health, afferma che l’intenzione è quella di affrontare la mancanza di istruzione negli studenti di medicina e nei neurologi generali e consentire alla comunità di ricordare i primi segni della SM che richiedono attenzione immediata.
“Abbiamo lavorato negli ultimi cinque anni per migliorare la cura dei pazienti affetti da SM dello stato del Connecticut e abbiamo creato diverse strategie e ricerche e costruito un centro per la SM riconosciuto a livello nazionale“, afferma Imitola. “Negli ultimi due anni, con il contributo di studenti di medicina, scienziati e pazienti, abbiamo creato uno strumento bilingue che raccoglie, in modo molto chiaro e conciso, sia in termini grafici che in parole, i sintomi più rilevanti e allarmanti nella fase iniziale della SM. Lo abbiamo messo insieme in un quadro che aiuta chiunque a essere informato sui primi segnali d’allarme per la sclerosi multipla”.
Ciò ha portato al mnemonico “VISIBL-MS”, che è la base per “VISIBLY” in inglese e “VISIBLE” in spagnolo.
Spiegando l’esempio inglese:
- VISI: cambiamenti nella visione, inclusa la perdita dolorosa della visione dei colori o visione doppia
- B: Intorpidimento della pancia o della schiena o problemi di equilibrio
- L: debolezza o intorpidimento degli arti
- Y: Giovani
Imitola riferisce di questo nuovo quadro nel Multiple Sclerosis Journal, con i coautori studenti di medicina dell’UConn Shivam Patel e Seamus Rafferty e collaboratori della Quinnipiac University di Hamden, della Sacred Heart University di Fairfield e del Lake Erie College of Osteopathic Medicine di Bradenton, Florida.
I ricercatori fanno notare come l’acronimo BEFAST sia diventato sinonimo di come riconoscere i segni di ictus ed Imitola spera che VISIBL-MS possa aiutare la comunità a identificare le persone che potrebbero avere i primi segni di sclerosi multipla.
Come spiegano gli autori, i sintomi precoci della SM spesso non vengono riconosciuti dai pazienti e dai medici di base e molti pazienti vengono licenziati a causa della natura transitoria dei sintomi iniziali o della convinzione che solo le persone caucasiche contraggano la SM, per poi ripresentarsi con un altro attacco, contribuendo alla malattia, ai ritardi nella diagnosi e nel trattamento.
“Speriamo di integrare il nostro nuovo strumento nella formazione degli studenti di medicina, ma anche che possa essere utile per pazienti e famiglie, poiché il design è semplice, ma molto informativo e il mnemonico può essere utilizzato in inglese o spagnolo“, afferma Imitola.
Egli osserva che il Connecticut ha una maggiore prevalenza di SM, circa 280 ogni 100.000 persone, e ci sono prove sufficienti che diversi pazienti hanno una SM peggiore a causa di fattori biologici intrinseci,aggravati da fattori sociali. “UConn Health funge da istituzione di punta della rete di sicurezza per lo Stato e dobbiamo fare uno sforzo per aumentare la consapevolezza nelle nostre popolazioni che sono minoranze – afroamericani, ispanici e altri – perché una consapevolezza precoce porta a un trattamento precoce e porta alla prevenzione e al cambiamento della traiettoria del processo patologico”, dice il ricercatore.
Lo strumento VISIBL-MS è pubblicato ad accesso aperto e gratuito per tutti.
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“Questi strumenti, sviluppati dal mio team, comprendono la visione strategica e l’identificazione delle lacune nel mondo reale per i nostri pazienti nel Connecticut, armonizzando la missione di UConn Health, per portare soluzioni alla popolazione del Connecticut attraverso l’assistenza, l’istruzione e la ricerca”, dice Imitola.
