Sofia, 3 anni e mezzo, condannata alla paralisi e a diventare cieca. E il giudice le ha negato le uniche cure possibili. La piccola è affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa, terminale, che paralizza e rende ciechi. A lei un giudice di Firenze ha negato la cura compassionevole, l’unica disponibile, a base di cellule staminali mentre in altre città, ha raccontato la madre Caterina Ceccuti ad alcuni quotidiani nelle pagine locali, altri giudici l’hanno accordata ad altri bambini nella condizione di Sofia.
LA MAMMA DI SOFIA: “PERCHÉ NON VOGLIONO CURARE MIA FIGLIA?” «Di venti e più famiglie che hanno ricorso all’ex articolo 700, solo Sofia e altre due sfortunate hanno avuto le cure negate. Mi chiedo perché – scrive la mamma che ha raccontato la sua storia anche in tv – in un Paese che si dice civile e democratico, la stessa cura venga somministrata regolarmente ad alcuni e negata ad altri con l’unica discriminante del potere decisionale di un giudice». La bambina aveva cominciato la cura che la Stamina Foundation somministra gratuitamente presso gli Spedali Civili di Brescia: una terapia lunga un anno composta da 5 infusioni a base di staminali mesenchimali. Ma da qualche mese il ministero della Sanità e l’Agenzia nazionale del Farmaco hanno ravvisato irregolarità nella convenzione che lega gli Spedali di Brescia e Stamina. La famiglia segue la strada già percorsa dai genitori di un altro bambino, il ricorso: dopo una prima delibera d’urgenza che serve a salvarle la vita Sofia, racconta ancora la sua mamma, viene sottoposta alla prima infusione e migliora subito, non è più completamente cieca e riesce a muovere gamba e braccia. Poi, il 22 gennaio, il giudice decide lo stop. Sofia non ha potuto così ricevere la seconda infusione e ha ricominciato a peggiorare.
“NON LASCEREMO SOLA QUELLA FAMIGLIA” La Regione Toscana interviene sul caso della piccola Sofia, e l’assessore al diritto alla salute Luigi Marroni dice: «Ci stiamo interessando del caso della piccola Sofia, incontreremo presto i genitori, la famiglia non deve sentirsi sola. Abbiamo già preso contatto col Centro Nazionale Trapianti e con il ministro Balduzzi. La soluzione che sta prendendo corpo è quella di trovare produttori di cellule staminali autorizzati a produrre cellule adatte a questi bambini, in tutta sicurezza. Ed esistono in Italia questi produttori autorizzati a livello istituzionale».
I genitori di Sofia (la mamma, Caterina, ha scritto anche un libro sulla storia della figlia) si sono rivolti ai media e, ieri, anche alla trasmissione ‘Le Iene’, contestando che, in base a sentenze emesse da giudici del lavoro, in Italia si compiano discriminazioni che incidono sulle pure minime speranze di vita dei bambini (altri piccoli pazienti continuano a seguire la terapia in via sperimentale).
Fonte: Libero.it
