Consigli utili per gestire e convivere con la malattia di Parkinson

Una serie di consigli utili per gestire e convivere con la malattia di Parkinson diffusi dalla Lega Italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze (Limpe) e dall’Associazione italiana disordini del movimento (Dismov-Sin) in occasione della Giornata mondiale della malattia di Parkinson che si celebra il 24 novembre.

L’esercizio fisico
E’ importante per “contrastare” i sintomi motori, e facilitare in questo modo i movimenti. L’esercizio fisico deve essere lieve, e non estenuante, anche una semplice passeggiata giornaliera è sufficiente a migliorare la flessibilità delle articolazioni, e a contrastare la rigidità.
In generale l’esercizio fisico migliora:
– la forza muscolare
– la flessibilità delle articolazioni
– l’equilibrio
– l’andatura
– la coordinazione (fluidità e precisione del movimento)
– la capacità di svolgere le normali attività della vita quotidiana
E aiuta a prevenire:
– la stipsi
– i disturbi del sonno
– l’osteoporosi

Esercizi consigliati:
Ruotate il busto. Promuove la mobilità del collo, delle spalle e dei muscoli del busto
1-Mettete le mani sulle spalle
2-Ruotate lentamente la testa, il collo e il busto da un lato e poi dall’altro, fino a quando avvertite un lieve allungamento dei muscoli del busto
3-Ripetete 10 volte
Allungamento del tendine del polpaccio. Per aumentare la flessibilità del ginocchio e favorire una buona postura eretta
1-Mettere una gamba su uno sgabello alto, l’altro piede è a terra
2-Mettere le mani sul ginocchio e flettetevi in avanti, fino a quando avvertite un allungamento dei muscoli posteriori del ginocchio. Contate fino a 10.
3-Ripetete 5 volte per gamba
Ruotate la testa. Migliora la flessibilità del collo
1-Girate lentamente la testa da un lato e poi dall’altro, guardando la spalla, fino a quando avvertite un lieve allungamento dei muscoli del collo. Mantenete la posizione per 10 secondi, ogni volta.
2-Ripetete 10 volte
Rafforzate i muscoli dell’anca
1-Stendetevi sul letto o sul pavimento, con le ginocchia flesse e i piedi a terra
2-Alzate le anche il più possibile dalla superficie del pavimento/letto
3-Ripetete 10 volte
In posizione eretta
La posizione corretta da mantenere è la seguente: spalle in dietro, schiena diritta senza piegarsi in avanti, evitate di piegare le anche o le ginocchia.
Camminare
E’ molto importante, e aumenta la resistenza.

Altri approcci non farmacologici utili
Oltre all’esercizio fisico, è parere di molti pazienti che le terapie non farmacologiche siano molto utili nel promuovere uno stato di benessere psico-fisico generale e nel migliorare la qualità di vita. Prendete pertanto in considerazione la fisioterapia, che migliora il movimento e la forza muscolare, la logopedia, la terapia occupazionale (valuta i pazienti nelle loro attività quotidiane, in modo da suggerire le strategie che permettano loro di essere il più possibile autosufficienti, nonchè di adattare l’ambiente in cui vivono al progredire della malattia), la terapia sessuale.

Come evitare le cadute
Le cadute sono più frequenti nelle fasi avanzate della malattia, in genere aumentano dopo il decimo anno. Sono imputabili a cause diverse: episodi di “freezing”, durante i quali il paziente percepisce i piedi come incollati, congelati al pavimento, e tende a protendere il busto in avanti; ma anche l’ipotensione ortostatica, cioè un calo della pressione arteriosa quando si passa dalla posizione seduta a quella eretta.
Seguire un programma di riabilitazione motoria aiuta non solo a ridurre il rischio di caduta, ma insegna anche come cadere, in modo da farsi meno male.
Se il rischio di caduta è elevato può anche essere consigliato l’utilizzo di un deambulatore, nei momenti della giornata in cui si verificano i blocchi motori.

La stipsi
La stitichezza o stipsi è una conseguenza della lentezza dei movimenti e quindi della malattia in sé, ma anche di alcuni farmaci che possono essere prescritti per la cura del Parkinson. Avere una buona funzione intestinale è utile soprattutto se si assume levodopa: per essere assorbita, deve passare dall’intestino al sangue, e da questo al cervello. Tutto quello che rallenta l’intestino può ridurre, quindi, a sua volta l’effetto della terapia.
Alcuni semplici consigli vi aiutano in questo:
1- Dedicatevi a un’attività fisica regolare
2- Consumate liquidi in maniera adeguata (1,5 litri d’acqua al giorno, 8-10 bicchieri al giorno)
3- Scegliete un’alimentazione ricca di frutta e verdura e di fibre in generale.

Problemi di insonnia
E’ normale. Molti sintomi legati alla malattia di Parkinson, e anche più generali, come la rigidità, il dolore, l’ansia, la depressione, possono avere un impatto negativo sul sonno. Tuttavia, anche alcuni farmaci usati per curare la malattia possono avere un effetto eccitante, riducendo le ore di sonno. Parlatene con il medico, per trovare la giusta soluzione, che può andare da semplici accorgimenti che vi aiutano a dormire meglio, a tecniche di rilassamento, fino alla prescrizione di alcuni farmaci come un ansiolitico.
Un “buon” sonno è molto importante, per spendere al meglio le energie.

Stanchezza
La stanchezza fisica e/o mentale è molto comune nei malati di Parkinson, e può essere uno dei primi sintomi che compaiono. La stanchezza può essere causata da più di un fattore, tra cui i farmaci, la malattia stessa (gli sforzi per gestire i sintomi ma anche le variazioni chimiche nel cervello), un sonno disturbato, la depressione.
La stanchezza si può “correggere”, per questo è però importante identificare la causa sottostante.
Alcuni accorgimenti comunque utili a livello generale sono i seguenti:
dedicate tutto il tempo necessario a svolgere le varie attività, imparate a riconoscere e sfruttare i momenti in cui i farmaci sono più efficaci e vi sentite meno stanchi, assicuratevi che la dieta sia bilanciata come apporto energetico ed evitate la stitichezza che causa stanchezza, effettuate un regolare esercizio fisico in modo da mantenere i muscoli tonici.

La dieta
Va cambiata. La composizione dei cibi, e il momento in cui consumarli può variare, a seconda della terapia che si sta assumendo. Per esempio, è stato dimostrato scientificamente che una dieta ipoproteica a pranzo aiuta a migliorare l’efficacia della levodopa. La levodopa andrebbe assunta 15-30 minuti prima dei pasti, se però causa nausea può essere presa insieme a una piccola merenda a basso contenuto proteico.
Tenuti presente questi accorgimenti, la dieta non deve però essere restrittiva, ma bilanciata e soprattutto variata nella scelta degli alimenti, e anche nei modi di cottura.
E’ consentito inoltre consumare non più di 1-2 bicchieri al giorno di vino, privilegiando il rosso, mentre i superalcolici andrebbero ridotti o eliminati. Sì a caffè e thé.

Ingerire il cibo
Nella malattia di Parkinson diventa difficile deglutire velocemente. Ecco cosa fare:
-Siediti diritto mentre mangi e bevi
-Prima di iniziare a mangiare pensa alle varie fasi della deglutizione: labbra chiuse, denti uniti, il cibo sulla lingua, solleva la lingua in su e poi indietro e manda giù (su, indietro, giù)
-Piega la testa leggermente in avanti, non indietro quando deglutisci
-Mangiando lentamente e prendendone piccole quantità alla volta si evita che il cibo si fermi in bocca
-Deglutisci piccoli bocconi dopo averli ben masticati
-Mastica bene e muovi il cibo con la lingua
-Fai uno sforzo per masticare prima da una parte poi dall’altra
-Non aggiungere altro cibo in bocca finché non è stato deglutito il boccone precedente
-Come opzione, si possono fare degli spuntini piuttosto che tre pasti principali.

La depressione
Dipende da vari fattori. E’ esperienza comune che i pazienti con malattia di Parkinson soffrano di depressione a un certo punto della loro malattia, o anche al momento della diagnosi, come naturale reazione. Alcuni casi di depressione dipendono però dalla stessa malattia di Parkinson, nel senso che quest’ultima può ridurre i livelli di alcuni neurotrasmettitori che controllano l’umore. In genere, prevalgono più la melanconia e l’anedonia, cioè l’incapacità di trovare piacevoli attività o situazioni che normalmente lo sono (perdita di motivazione, di energia e degli interessi). Altri sintomi sono i disturbi del sonno e della memoria.
La depressione può essere “curata” in vari modi e su più fronti: cercando di ridurre i livelli di stress, impostando la corretta terapia per la malattia di Parkinson in modo da tenere sotto controllo i sintomi, svolgendo attività fisica. Anche la terapia cognitivo-comportamentale migliora i sintomi psicologici, trasformando i pensieri negativi in positivi, o comunque in un atteggiamento più realistico. Infine, se questi accorgimenti non bastano, si può ricorrere anche agli antidepressivi.

La vita privata/sessuale
E’ normale che la diagnosi di malattia di Parkinson susciti dubbi e domande relativi a questi due aspetti. Spesso scoprire di soffrire di Parkinson è fonte di un ripensamento della propria “vita” in generale, degli obiettivi, dei propri sentimenti, e questo può portare ad essere meno inclini verso il partner, sia a livello affettivo sia sessuale, o a pensare che il proprio partner lo possa diventare.
Qualunque aspetto vi preoccupi cercate di parlarne liberamente con il partner, questo aiuta a ridurre le tensioni, a risolvere i dubbi, e a non allontanarsi.
Un legame affettivo “forte” in tutti i sensi è infatti fondamentale per affrontare e vivere una vita che sia comunque pienamente appagante anche soffrendo di Parkinson.
I pazienti non devono, inoltre, temere di chiedere informazioni/aiuto ai medici, o alle associazioni dei pazienti, relativamente a problematiche di coppia o sessuali che possono emergere.
Una delle domande senz’altro più frequenti è se la malattia di Parkinson possa influenzare l’attività sessuale. Non esiste una risposta certa e valida per tutti in questo senso, poiché i sintomi e il decorso stesso della malattia è diverso da persona a persona. Secondo alcuni pazienti la malattia influisce scarsamente sulla relazione affettiva e sessuale, mentre per altri ha un maggiore impatto, e ricercano sostegno in questo senso.
In generale, la malattia di Parkinson può influire sugli:
-aspetti fisici (per es: effetti su erezione, orgasmo o sull’atto sessuale in sé) a causa di una ridotta flessibilità/mobilità o aumentata stanchezza. Il fisioterapista o lo specialista possono dare informazioni al riguardo su come affrontare questi aspetti. A volte anche gli stessi farmaci per il Parkinson possono avere effetti sulla funzione sessuale, è quindi importante segnalarli al medico, di modo che possa effettuare le opportune variazioni.
-aspetti psicologici come depressione, stress o ansia possono anch’essi ridurre il desiderio, o modificare l’atto sessuale, creando a volte un circolo vizioso. Ancora una volta questi aspetti vanno discussi con il partner e il medico.

25 novembre 2012